Ondra

Ondra je pětiletý chlapec, který má spoustu závažných diagnoz. Ovšem taky je to úžasný kluk, co je ho všude plno a který je velký šikulka!

Jeho tatínek nám napsal:

Ondřej se narodil u Apolináře v 35tt po velmi těžkém těhotenství.Váhu a míry měl jako normálně rozené děti v termínu – 3850 g a 49 cm. Neuměl sát.
Z porodnice jsme odcházeli brzo - Ondrovi bylo 14 dní a vážil pouhá 2 kila a pořád neuměl sát. Krmili jsme přes hadičky a přes stříkačku, snažili se podpořit sací reflex pomocí rad od lékařů.
Zdravotně byl Ondřej celkem v pořádku, kromě sacího reflexu a oslabených svalů a občas třasu nebo přerývavého dýchání.
Po měsíci se nám podařilo nastartovat sací reflex a Ondřej začal přibírat...V půl roce jsme začali se cvičením Vojty a v 11 měsících to byl šikovný „normální“ chlapeček.
Pomalu se učil chodit, Vojta už se nemusel cvičit (naopak byl najednou tužší, a tak jsme klubíčkovali) a jeden den zničehonic upadl, prostě se složil jako domek z karet, jako loutka, když jí pustíte špagátky... Upadl nešťastně na hranu schodu a rozrazil si lebku. Měl prasklou lebku od nadočnicového oblouku až k fontanele s vnějším a vnitřním otokem - to byl jeho první neepileptický záchvat(tzv. „vypnutí“). Strávili jsme v nemocnici určitý čas, než se otoky ztratily a než jsme mohli domů. Několikrát nám dělali CT.
Vše, co uměl do úrazu, mu zůstalo, nové věci se neučil, nebo velmi pomalu a málo. Lékaři měli za to, že je to kluk, že je hyperaktivní s ADHD, že bude pomalejší.
Ve třech letech měl malík slovní zásobu cca 40 slov miminkovského rázu: mama, tata, papa, tutu, brm brm. Ve třech letech byl plně na plenkách.
Vyšetření začala v dubnu před ukončením tří let (malík se narodil 27. 7.). Diagnóza byla těžká hyperaktivita ADHD (s tou jsme počítali už od narození, právě kvůli prenatálu). Do jeho pěti let jsme několikrát byli hospitalizovaní v nemocnici Motol a jsme v péči několika specialistů včetně psychiatričky.
Pomalu se přidávaly další diagnózy...
Nyní v jeho 5 letech máme diagnostikováno: ADHD + těžký hyperakynetický syndrom, vývojová dysfázie - porucha exprese i recepce, záchvaty neepi původu spojené s hypotonií a nedýcháním (ono „vypnutí“), noční děsy, nerovnoměrný vývoj, dlouhodobě závažné poruchy spánku - celkově snížená potřeba spánku, parasomnie, burxismus...,dále má zvýšenou potřebu rituálů a v neposlední řadě sociální a generalizovanou úzkost (anxietu).
Ve věku 5 let je vedený jako dítě s regresem (cca na úrovni 24 měsíců v některých oblastech vývoje) a psychiatrickými poruchami (porucha chování, automutilace, hysterické apnoe) a nedostatečnou myelinizací mozku. Má také centrální hypotonický syndrom a „kachní chůzi“, zkracování šlach na nohách a vyšší CK hodnoty.
Je vedený jako polymorbidní pacient tzn. pacient trpící větším počtem různých závažných chorob a zdravotních komplikací (např. zánětlivých), které bývají obtížněji léčitelné a mívají špatnou prognózu.
Nyní nám přibyla diagnóza CSA - česky zástava dýchání ve spánku. U našeho Ondřeje je bohužel centrální, tedy není spojená s překážkami v dýchání, ale s mozkem a jeho činností. Mozek nedává příkaz dýchacím svalům, a tak v noci ve spánku náš Ondřej přestává dýchat.
Ondřej je medikován Medorisperem a přestává zvládat běžné úkony. Je plně inkontinentní, nesmrká, špatně mluví a spí, nestřídá nohy ze schodů, chodí po patách a neoblékne se sám, nezvládá ani delší chůzi.
Teď čekáme na kontrolní MRI a lumbální punkci, aby se vidělo, jak dalece je mozek zasažen nemyeilinizací, které oblasti jsou zasažené a zda se rozšiřuje.V pěti letech měří 104 cm a váží 18 kg.
Přesto je to velice živý chlapeček, který si v ničem nezavdá se zdravými dětmi.
Dokáže si hrát se sestrami Patričkou a Terezkou a dokáže i pěkně i „zlobit“. Je to náš malík.

Od maminky a sestřiček pro „malíka“. Naučil jsi nás spousty věcí...
Díky tobě a tvé nemoci jsme poznali spousty lidí, které bychom nikdy nepotkali.
Naučil jsi nás dívat se na svět jinak, vážit si maličkostí a věcí, které ostatní považují za samozřejmé.
Naučil jsi nás vidět zázraky - malé i velké.

Naučil jsi nás intenzivně prožívat každou minutu a naučil jsi nás, že život není samozřejmost.
Sám nikdy nepochopíš, co nám dáváš a ani nikdy nepochopíš, co je to starost.

Vystihuje tě věta:

„Nenosím hodinky, protože vždy vím, že je Teď a Teď je tehdy, když dělám, co právě dělám.“

Kusu vlastního života jsme se kvůli tobě vzdali, ale dnes víme, že jsme udělali dobře
a že těch věcí a vlastně i života, které nám dáváš, je víc, daleko víc, než to, o co jsme „přišli“.

Fotografie pořídila Kateřina Bonušová.