Martínek

Martínek je malý chlapeček, který přišel na svět o dost dřív, než měl (25tt). A přesto je v něm kus obrovského bojovníka, který se hned tak nevzdává. Společně s maminkou zvládá vše na jedničku a je z něj nádherný okatý klučina. V době focení měl 4 měsíce korigovaného věku (nebo 8 měsíců skutečného věku). Nyní už je to roční klučík.







Jeho maminka nám napsala:

MARTÍNEK – naše sluníčko a zázrak přírody...

Dobrý den, 

chtěla bych svým příběhem povzbudit všechny rodiče, kterým se také narodilo extrémně nezralé miminko. I když vzpomínky na měsíce, kdy byl náš malý chlapeček v inkubátoru, jsou velmi bolestivé.

Okamžik, kdy jsem se dozvěděla, že hrozí předčasný porod, je bohužel nezapomenutelný. Hlavou se mně začaly honit různé myšlenky a ta největší byla, jestli vůbec tak malé miminko přežije...

Naše miminko, NÁŠ MARTÍNEK TO DOKÁZAL – bojoval o svůj život a nyní je z něho zdravý, krásný, šikovný a usměvavý chlapeček. Velmi si všichni přejeme, aby tomu tak bylo i nadále.

Náš Martínek se narodil velmi předčasně. Po několika hodinách nás k němu pustili. Byl to radostný, ale zároveň i velmi bolestný pohled na tak malé, bezbranné miminko.

Hned při první „návštěvě“ miminka, které bylo v inkubátoru, jsme museli přijmout od lékařů tvrdou realitu, a to, že nyní záleží jenom na něm, jak bude o svůj život bojovat.

Pohled na inkubátory, kde je tolik hadiček, které vedou až k miminkům, je bolestný.  A co teprve různá vyšetření, odběry, operace… Bylo mně úzko, když jsem si uvědomila, že všechna tato miminka měla být vlastně v bezpečí – v maminčině bříšku.

I když celé období, kdy byl náš chlapeček v nemocnici, bylo psychicky velmi náročné a plné nejistoty, nikdy jsme si nic zlého nepřipouštěli a pevně jsme věřili, že všechno dobře dopadne.

Celou dobu hospitalizace jsem za ním denně jezdila.

Možná i tím, že u sebe cítil blízkost maminky, zvládl všechny nepříjemné zdravotní komplikace.

Radovali jsme se z každého dne, který ustál. Každý den se v nás střídala bolest s nadějí, že Martínek všechno zvládne. Z každého jeho pokroku jsme měli velikou radost.

Denně jsem u něho byla hodiny: potichounku jsem na něj mluvila a zpívala mu. Vždy jsem ho chválila, že je moc statečný, šikovný a že to všechno spolu zvládneme a brzo bude s námi doma.

Pokud to bylo možné, tak jsem se dotýkala jeho maličkého tělíčka, jež bylo z poloviny pokryto sondami, kanylami, hadičkami apod. 

Snažila jsem se mu doteky dodávat sílu a energii, kterou tak moc potřeboval.

Poprvé se u mě choval (klokánkoval) po více jak měsíci. Bohužel dříve to nešlo - neumožňoval to jeho zdravotní stav. Byl to úžasný pocit! Konečně po několika týdnech jsem mohla mít svoje miminko v náruči – cítit jeho dech, jeho teplo... Cítila jsem tu vlnu štěstí, která mě zaplavila. Martínkovi se to také zřejmě líbilo, protože se klokánkováním velmi zklidnil. Lépe prospíval, nebyl tak neklidný a uplakaný. Od té doby se mu výrazně zlepšilo dýchání, se kterým měl problém.

Po několika měsících strávených v nemocnici jsme se konečně dočkali a mohli si odvézt domů náš velký zázrak, našeho Martínka.

Martínek je šikovné, usměvavé miminko. Je velmi zvídavý, rád si povídá-brouká a čte. Velmi miluje pohyb: přetáčení, kopání nožičkami, přitahování se a chytání zavěšených hraček na hrazdě. Také ho velmi baví pást koníčky.

Péče o takto nedonošené miminko je velmi náročná. Na začátku to je opravdu těžké. Z vlastní zkušenosti musím říci, že když člověk sebere všechnu sílu, co v sobě má, nakonec to zvládne.

Každý den také cvičíme Vojtovu metodu, která je velmi důležitá pro správný vývoj děťátka.

OBROVSKÉ PODĚKOVÁNÍ, jaký ZÁZRAK dokázali, patří celému kolektivu z neonatologie JIRP-ARO, JIP a IMP porodnice U Apolináře.

Celý kolektiv svým přístupem, velkým nasazením a laskavou péčí zachránil našeho maličkého chlapečka, ze kterého je nyní zdravé a veselé miminko.

Velikánské poděkování patří i celé mojí rodině, která nás velmi podporuje, pomáhá a dává nám sílu – JSTE SKVĚLÍ!!!

V době hospitalizace Martínka mě svojí pozitivní energií dodávali tolik síly, kterou jsem tak moc v těch týdnech potřebovala, abych to vůbec všechno zvládla. Jejich pomoc a podpora byla obrovská, ačkoli i pro ně bylo toto období velmi náročné.

Také bych ráda poděkovala všem úžasným lidem okolo mě (příbuzným, známým a přátelům) za jejich obrovskou podporu a pomoc. A to i těm, které jsem v tomto období poznala.

MARTÍNKU, MILUJEME TĚ, JSI NÁŠ VELKÝ BOJOVNÍK A SLUNÍČKO CELÉ NAŠÍ RODINY.

!!!  DĚKUJEME  ZA TEN VELKÝ ZÁZRAK   !!!

Fotografie pořídila Kateřina Zvolánková.

Nová spolupracující fotografka

Chtěla bych vám všem tímto představit naší novou spolupracovnici paní Zdenku Machovou, která nás bude zastupovat na strakonicku.

Pokud se chcete seznámit s její prací, najdete jí zde.

Pevně věříme, že naše spolupráce bude pro všechny přínosem a už se těšíme.

Valinka

Valinka je rok a půl stará holčička s DMO - spastickou kvadruparézou. Je to nádherný usměvavý andílek, který jako sluníčko rozdává kolem sebe dobrou náladu a statečně se pere se vším, co jí život přináší.

Její maminka nám za Valinku napsala:

Narodila jsem se 25.3.2011, odpoledne ve 14:15 hod. a tady začíná můj životní příběh.
Můj starší bráška Filip, se stejně jako já, narodil o dva měsíce dříve a proto má maminka z důvodu vysokého krevního tlaku musela být celé těhotenství hlídána lékaři. Těhotenství probíhalo v klidu až do 32 týdne, kdy má maminka byla hospitalizována v Děčínské nemocnici, kvůli zvýšenému krevnímu tlaku. Zde se po dvou dnech lékaři rozhodli pro převoz na novorozenecké oddělení do Ústí nad Labem. Když se udělala všechna nutná vyšetření k přijmutí na oddělení, bylo zjištěno že je novorozenecký JIP uzavřen a to z důvodů přestavby. Po všech těchto peripetiích jsme s maminkou byly převezeny do Mostecké nemocnice, kde nadále lékaři snižovali mamince vysoký krevní tlak. V pátek, třetí den po převozu, se lékaři rozhodli na základě těžké preeklampsie pro předčasný porod, který proběhl císařským řezem.
Tak a jsem na světě. Já, Valérie. Váha 1400g, 41 cm, můj APGAR byl 6-6-8.
Další měsíc jsem musela trávit v inkubátoru, kde jsem 4 dny dostávala dechovou podporu a pak jsem již začala dýchat sama.
1.dubna jsem byla přeložena na stanici NNHP, kde se o mě s pomocí hodných sestřiček začala starat maminka, koupala mě a hladila a nejspokojenější jsem byla v její náruči když mě chovala.
Zdálo se, že máme vše vyhráno, ale při vyšetření CT mozku bylo zjištěno , že proběhlo krvácení do mozku, v tu chvíli se mamince zhroutil svět. Následná diagnóza dle lékařů byla: postižení 50% na 50%, nikdo vlastně nevěděl co bude dál.
Byla jsem přeložena k mamince na pokoj a zde mi pan doktor z neurologického oddělení nařídil cvičit Vojtovu metodu.
Po necelých dvou měsících, kdy můj bráška Filípek slavil své 4.narozeniny, si pro nás přijel tatínek. Byl to náš šťastný den. Konečně jsme byli všichni pohromadě a mohli se vrátit domů.
Doma nás čekala další vyšetření a i naše hodná fyzioterapeutka Šárka, která cvičila i mého brášku Filípka. Dále se mnou maminka cvičí 4 x denně a u toho hodně pláču.
Když mi bylo šest měsíců, tak jsem podstoupila další neurologické vyšetření kde paní doktorka oznámila moji mamince diagnózu rozvíjející se spastická DMO (dětská mozková obrna).
Na doporučení paní doktorky, si maminka vyžádala rehabilitační pobyt v Jánských Lázních. Zde jsem se za pomoci specializovaného fyzioterapeuta naučila konečně přetáčet na bříško. To mi bylo už jedenáct měsíců a maminka byla za moje první větší pokroky na mě moc pyšná .

Dneska je mi 15 měsíců a má diagnóza je DMO- spastická kvadruparéza, LS 0 -1. Pro velký úspěch jsme s maminkou znovu zažádaly o další pobyt v lázních, kde bychom rádi postoupily o nějaký ten krůček dál.
Vím, že má maminka je nejšťastnější, když se směju protože po každé říká, že jí můj veselý úsměv dodává sílu.

Tímto příběhem bych ráda poděkovala za sebe a Valinku, všem hodným sestřičkám a lékařům z Mostecké nemocnice, dále i lékařům a fyzioterapeutce z Děčína za jejich dosavadní péči a užitečné rady.
Velké díky patří též i mému úžasnému manželovi,synovi Filípkovi, rodině a mým přátelům.
Děkuji všem za jejich podporu a lásku.

 Fotografie pořídila Petra Trbolová.

Bertík a Vilík

Bertík a Vilík - jsou dvojčátka narozená ve 24tt s porodní váhou 650 g a 725 g. A jsou to.... neskutečně úžasní kluci! Jsou to takoví smíšci a šikulové, že jim není rovno. Rozdávají kolem sebe tolik radosti a lásky, že to až není možné.

Jejich maminka nám napsala:

Jak se rodí bojovníci

V březnu to byl rok, kdy ve velkém shonu na porodním sále zapnul pan anesteziolog rádio a do tónů We are the Champions skupiny Queen přišli na svět naši chlapečci. Pak, přesně v den termínu porodu, jsem s nimi strávila první společnou noc. Nebýt těch tří měsíců mezitím, byl by to běžný příběh. Ale není a my máme doma úžasně statečné bojovníky.

Hubert a Vilém se narodili ve 24. gestačním týdnu s porodní váhou 725 g a 650 g. Že čekám dvojčátka, jsme se dozvěděli ve 13. týdnu. Do té doby s námi kluci hráli na schovávanou a vždy se ukázal jen jeden šprýmař. Dvojčata byla od dětství můj sen a ten se mi splnil. Moje těhotenství bylo krásné a bezproblémové až do 21. týdne. Pak to přišlo. Hospitalizace, strach, uklidnění, propustka na víkend, noční odtok plodové vody, cesta zpátky do porodnice tentokrát s houkačkou nad hlavou, strach, bezmoc, zoufalství. Tak to přece nemůže skončit!! Neskončilo. Byla jsem překvapená, jak klidný zůstal pan doktor. Odtok plodové vody neznamená konec. S tím se dá vydržet ještě dny i týdny. Tak my teda vydržíme!!

Lékaři začali dělat svou práci. Pravidelné kontroly ultrazvukem, na kterých bylo naštěstí vidět, ze chlapečkům se daří dobře, tokolýza, preventivní antibiotika... Nemohla jsem jen tak nečinně čekat a rozhodla se, že chybějící plodovku doplním. Prostě budu pít ještě víc než obvykle a hlavně věřit. K mojí pitné kůře se začali přidávat přátelé. Každý večer jsme se trumfovali, kdo kolik čeho vypil, hecovali se, kdo vypije rychleji půllitr libovolného nápoje. A společně jsme to dokázali!! V sobotu ráno, přesně 14 dní po odtoku plodové vody, se přišel pan doktor před odchodem domů po službě rozloučit. Byl nadšený. Laboratorní výsledky byly v pořádku, plodovky podle posledního ultrazvuku přibylo. Moje radost netrvala dlouho. Asi dvě hodiny nato mě začala bolet v pravidelných intervalech záda a pak už bylo vše rychlé. Vyšetření, vyděšený telefonát, příjezd muže, přesun na sál, tokolýza, kortikoidy, vyšetření, svolávání lékařů, pobíhání sester. V hlavě jsem měla jedinou myšlenku: „Postarejte se o moje děti!“ Potom se zamračená obloha najednou rozjasnila a chlapečci byli na světě.

Z první návštěvy na neonatologické JIPR si toho moc nepamatuju. Strašné horko, podlamující se kolena, dlouhý rozhovor s panem primářem, ze kterého mi utkvěla v paměti jediná věta: „Hubert a Vilém, krásná jména, to už jsme tady dlouho neměli.“ A dvě malinkatá červená svraštělá tělíčka plná hadiček a obklopená přístroji. Naši chlapečči. Nevypadali jako miminka, spíš jako malí dědouškové z jině planety. Sálal z nich klid, pokoj a zvláštní moudrost. Od chvíle, co jsem je uviděla, jsem se přestala bát. Jsou to moji kluci a ti mě v tom nenechají!

JIPR se stala našim druhým domovem. Za klukama jsme s mužem chodili každý den a postupně se zapojovali do péče. Krmili, měřili teplotu, přebalovali, klokánkovali, já jsem odsávala mléko. Když bylo chlapečkům 12 dnů, přivítala mě sestřička slovy: „Maminko, budeme měnit Vilíkovi inkubátor, takže od 12 hodin budete chovat.“ Bylo to nádherné, zázračné, nabíjející, nepopsatelné. Bertíka jsem poprvé chovala hned druhý den. Když stav chlapečků nedovoloval klokánkování, seděla jsem u inkubátoru, hladila je, četla pohádky, zpívala písničky. Mravenčí ukolébavka dělala zázraky a dokáže kluky vždy zklidnit dodnes. Při odchodu jsem chlapečkům dávala úkoly a oni je poslušně plnili. Někdy měli pěkně spinkat, dýchat a papat. Jindy, když byli intubovaní, dostali přísný zákaz dýchání, aby se neprali s respirátorem. To byl pak hlavní úkol většinou papat, nebo pořádně čurat. Byly to dny plné zvláštního kouzla a radosti z každého malého-velkého pokroku. Každá strávená dávka mléka, počuraná plena, odpojení od respirátoru či snížení hladiny kyslíku znamenaly obrovský krok kupředu a naše nepopsatelné štěstí. Byly to ale také dny plné nejistoty a zvratů. Stačilo na chvilku si odskočit a vše mohlo být najednou jinak.

Chlapečci si toho prožili opravdu hodně. Jejich propouštěcí zprávy mají několik stránek. Ale zvládli to všechno úžasně statečně. Transfuze, fototerapie, intubace, infekce... Když mi lékaři říkali, že nasadili antibiotika, brala jsem to, jako by mluvili o vitamínech. Kromě „běžných komplikací“, kterým se nevyhne žádné extremně nedonošené miminko, nás čekalo jedno velmi nemilé překvapení. Dva týdny po narození se Bertíček začal oběhově zhoršovat. Na vině byla obrovská krevní sraženina v srdíčku. Bertík musel být utlumený, intubovaný, zadržoval vodu, takže byl najednou obrovský, měl v sobě současně 3 kanyly. Jeho krevní oběh fungoval jen díky tomu, že si naštěstí znovu otevřel Botallovu tepennou dučej. Lékaři nás připravovali na všechno. Dny, kdy svolávali konzilium a vraceli se po dvou hodinách celí rozpálení diskuzí, byly děsivé. Ani v literatuře nebyl popsaný návod, jak u tak malého tvorečka postupovat. Naštěstí jsme byli v těch nejlepších rukou a Bertík bojoval jako lev. Proseděla jsem u něj hodiny, hladila ho, povídala mu o tom, že se uzdraví jako ten polámaný mraveneček a pak si ho i s bráškou odvezeme domů.

Po pár týdnech se jeho stav zlepšil tak, že mohl být s Vilíkem přeložený na JIP. Konečně byli chlapečci spolu, měli inkubátory hned vedle sebe. Jejich stav byl natolik dobrý, že jsem mohla oba klokánkovat každý den, o víkendech i s mužem. Postupně jsme začali chlapečky učit sát mléko ze stříkačky. Zvládli to bravurně. Když pak ještě víc zesíleli, zkusili jsme přikládat a kojit. Z porodnice odcházeli kluci plně kojeni a kojení nám vydrželo dodnes navzdory všem, kteří tvrdili, že nedonošené děti se nekojí!!

Po propuštění z porodnice museli ješte chlapečci na operaci tříselných kýl. Několik měsíců inhalovali kortikoidy a cvičili jsme Vojtovu metodu. To už je ale vše za námi. Kromě jedné noční návštěvy na pohotovosti kvůli zhoršenému Bertíkovu dýchání, asi dvou malých nachlazení a jedné krátké střevní příhody jsou kluci zdravější než spousta jejich vrstevníků.

Dnes jsou Bertík a Vilík veselí, zvědaví a komunikativní chlapečci. O víkendu oslavili své druhé první narozeniny. Ty korigované. Krásně a s chutí baští, rostou, vše zkoumají, chodí s oporou, velmi rádi si čtou, hrají na schovávanou, staví komíny, používají první slova (jinak brebentí svou řečí neustále už půl roku), napodobují zvířátka a hlavně se pořád smějí. Mají se navzájem moc rádi. Pomáhají si, povzbuzují se, často se spolu mazlí a nádherně se u toho smějí. Jsou nadšeni každou společností dětí i dospělých. Návštěvy u lékařů berou jako zajímavé zpestření, sestřičky a doktoři jsou tety a strejdové, pro které mají vždy úsměv a od kterých se nechají rádi pochovat.

První měsíce po narození Bertíka a Vilíka nebyly jednoduché. Poznali jsme své nejtemnější, ale i nejlepší stránky. Byla to težká zkouška nejen pro nás, ale i naše okolí. Z neznámých se stali přátelé, z přátel se stali známí. Zejména v prvních dnech mi často docházely síly. Hlavou se honily myšlenky “co by, kdyby”. Nemohla jsem to ale vzdát. Chlapečci mě potřebovali. Potřebovali moje mléko, moje pohlazení, můj úsměv, moji víru ve štastný konec. Přišla i otázka: “Proč my?” Ale okamžitě jsem si na ni odpověděla: “Protože my to zvládnem!!”  Co mi v tom období dodávalo sílu a energii, byla obrovská víra v naše chlapečky, že to nevzdají, absolutní důvěra v péči lékařů a sester a taky nádherná podpora kamarádek, které si prošly podobnou zkušeností.

Pokud právě prožíváte těžké období plné nejistoty, přeji Vám, ať ho zvládnete se stejnou vůlí, silou a bojovností, jakou nám předvedli naši chlapečci. Ať Vám přeje zdraví i štěstí tak, jako přálo nám. Ať máte kolem sebe tolik lásky, jako jsme měli my. Ať potkáte aspoň tolik krásných lidí, jako jsme potkali my. Ať si brzy můžete říct: "STÁLO TO ZA TO!!"

PODĚKOVÁNÍ

Za to, že můžu dnes psát příběh se štastným koncem, vděčíme především kolektivu pracovníků neonatologické JIPR porodnice U Apolináře. Jim patří náš obrovský dík a obdiv! Je úžasné, s jakou profesionalitou, nasazením, zkušeností, empatií, láskou a radostí se všichni citlivě starají nejen o svěřené děti, ale i o nás, jejich rodiče. Celé to náročné období, kdy naši chlapečci balancovali na opravdu tenkém ledě života, nám pomáhalo překonat vědomí, že jsou v těch nejlepších rukou, do kterých se mohli dostat. DĚKUJEME!!

Vilík, Bertík, Eva a Tomáš Ratajovi

Fotografovala Gabriela Kutalová.

Pavlík

Pavlík je třináctiletý kluk s kombinovaným postižením. Rozhodně to nemá nikterak v žvotě lehké a při tom je to velký optimista a každodenním cvičením bojuje se vším, co se  mu staví do cesty.

Pavlík s kamarádem Vítkem.

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou Pavlíka, kluka s kombinovaným postižením. Když se Pavlík narodil, lékaři hned věděli, že něco není v pořádku a brzy po náročném klešťovém porodu jsme absolvovali genetické vyšetření, kde byla zjištěna chromozomální aberace, parciální trizomie 12 a 15 chromozomu. Je to velice vzácná vada, která vzniká při početí. Na dotaz, co to pro nás a hlavně pro něj znamená, nám bylo řečeno, že pravděpodobně nikdy nebude chodit, sedět, mluvit a ani svět kolem sebe nijak podstatně vnímat. Nechceme ho dát do ústavu a pořídit si jiné, zdravé miminko? 

Protože u Pavlíka byla zjištěna trupová a kořenová hypotonie, byly nám doporučeny cviky podle Vojtovy metody . Po necelých čtyřech týdnech jsme byli propuštěni z nemocnice. S Pavlíkem jsem začala pravidelně několikrát denně cvičit podle Vojty. Do roka byl hodně neklidný, téměř v noci nespal, ale jinak se moc nepohyboval, přes veškerou mou snahu se v devíti měsících stále ještě neobrátil sám na bříško. 

Kolem prvního roku nastal zlom a cvičení začalo přinášet první výsledky. Pavlíkovi se zpevnily trochu jeho hypotonické svaly a začal se převracet, kolem druhého roku si sám sedl a krátce po třetím roce udělal první krůček. Po roce pravidelné rehabilitace v domácím i lázeňském prostředí se pak rozchodil tak, že nyní se navzdory prognóze lékařů pohybuje sám. Neujde sice daleko, na delší trasy potřebuje vozík, ale chodí. 

Je to těžký hypotonik, takže je potřeba jeho svaly neustále udržovat každodenním cvičením. Jezdíme několikrát ročně na rehabilitační pobyty a do lázní, kde se jeho zdravotní stav vždy malinko zlepší. Také jsem mu pořídila speciální tříkolku, na které moc rád jezdí a zároveň tak posiluje svaly nohou. Když bylo Pavlíkovi pět let, jeho otec tragicky zahynul.

V sedmi letech začal Pavlík navštěvovat speciální školu, kam ho každý den vozím. Dnes je mu 13, a i když nemluví, mluvenému slovu rozumí a umí se dorozumět pomocí komunikátoru a komunikační tabulky, které mu průběžně připravuji z fotek, obrázků a speciálního programu na počítači. Také sám aktivně „pracuje“ na počítači, zvládá výukové programy na abecedu a barvy, navzdory špatné jemné motorice se naučil používat normální počítačovou „myš“.

Také jezdíme na hippoterapii a do bazénu. Tyto všechny aktivity přispívají k tomu, že se může sám aktivně hýbat, a i když teď hodně vyrostl a jeho levá noha se vlivem dospívání hodně stáčí doprava, stále chodí sám a bez opory, ačkoliv mi lékaři nedávali v tomto směru žádnou naději. Ale tento stav je třeba neustále udržovat pravidelným každodenním cvičením a několikrát do roka intenzívní rehabilitací. Vždy, když je nemocný a vlivem horečky a nevolnosti není možné s ním cvičit, je to hodně poznat. 

Pavlík je i přes svůj velký handicap velice šťastné a spokojené dítě a umí si každý den života pořádně užít. Svou radostí se života dává sílu i mně vidět svět jeho očima a díky tomu se věci, které se jeví těžkými, stávají najednou malými zázraky.

 Fotografie pořídila Erika Matějková.

Vítek

Vítek je třináctiletý kluk s nejenom mentálním postižením. Kluk, který nemá život vůbec lehký, ale který si ho přes všechno umí "užít".

Vítek se svým kamarádem Pavlíkem, o kterém se dozvíte v našem dalším příběhu.

 

Jeho maminka nám napsala:

Jsem maminkou třináctiletého Vítka a náš příběh je jedním z mnoha a podle mě vlastně není ničím výjimečný.

Vítek se narodil z lásky, dvěma „zdravým“ lidem jen nevysvětlitelným dílem přírody

s genetickou vadou a nálepkou mentálně postiženého doživotního „ležáka“. Zní to strašidelně?

Možná, v první chvíli! Ale držíte ten malý uzlíček v náručí a vidíte to nejkrásnější miminko na světě.  Když jsem o 6 let později rodila znovu a dali mi do rukou dceru Julinku s tím, že je v pořádku, dívala jsem se na ně nechápavě. Já mám přece obě děti „v pořádku“ !

Jsme rodina, máme se rádi, staráme se o sebe, jen jedno z našich dětí se tak nějak trošku vymyká okolním představám „normálnosti“. Ne však pro mě, v mých očích je můj syn naprosto správný právě takový, jaký je. Je to milý, veselý kluk, jen přes svou výšku-váhu-věk zůstává batoletem.

Když mu není do smíchu, obejme mámu, když něco nechápe, rozpláče se, a když ho něco potěší, tak se usměje.

Neumím vyjmenovávat, co máme za potíže, s čím se pereme, jak je problematický život na vozíčku.

Dávno jsem se to naučila nevnímat jako „těžkosti“. Dělám jen to, co dělají všechny milující mámy na světě. Starám se o své bezbranné dítě... V míře, v jaké to potřebuje. Vím, že nikdy nebude chodit, že mně nikdy neřekne mami, že nebude dělat tisíce věcí, které zdravé děti dokáží s naprostou samozřejmostí. Přesto jsem šťastná, že JE. Vítek je velkým darem od života, naučil mě pokoře, trpělivosti a nadhledu k malichernostem. Je v něm čistá, nezkažená, křehká duše a žádný

den s ním není ztracený. Není rozdíl mezi tím, jak se bojím o Vítka nebo tím, jak se bojím o Julinku. Obě děti potřebují moji péči, zázemí, lásku … Obě jsou šikovné, krásné a jedinečné, jen každé jiným způsobem.

Často slýchám větu: „Tohle se stát mně, tak to nepřežiju.“ Já říkám: „Přežijete,  každý máme od osudu naloženo přesně tolik, kolik uneseme a každé ráno to slunce na oblohu vyjde, ať pláčeme, nebo se smějeme. A mé rodině prostě víc sluší úsměv.“

Fotografie pořídila Erika Matějková.