čtvrtek 25. srpna 2011

Klárka


- téměř šestiletá holčička trpící parciální trisomií devátého chromozomu, také zvanou Rethore syndrom. Jde o genetickou poruchu s nejistou prognózou - nikdo nedokáže předem odhadnout, jak "těžké" postižení nakonec bude.
Co ale na ní poznáte na první pohled je, že chuť do života, radost z každého dne a síla bojovat z ní jenom čiší.

Její maminka nám napsala:

Náš příběh začal před pěti, vlastně teď už skoro před šesti lety,kdy se nám po celkem bezproblémovém těhotenství narodila malinká holčička Klárka.

Těsně před porodem se mi z ničeho nic se mi zvedl tlak(no určitě nejsem jediná těhotná,které se tohle stalo). Byla jsem na přelomu 36/37 týdne těhotenství.
Po té,co jsem absolvovala všechna možná(a podle mého názoru i nemožná:-)) vyšetření,bylo rozhodnuto,že se počká do rána a pak se uvidí. Ráno se rozhodlo,že jo, že se bude rodit-v bříšku se malé nedařilo,a také tenhle těhotenský týden už by neměly nastat žádné komplikace....
A tak se narodila Klárka,a byla malinká na svoje těhotenské stáří. Vážila 2kilogramy,a měřila 42cm. Protože ale byla kříšená, putovala hned na novorozeneckou jip,do inkubátoru. Tady jí prohlídly ze všech stran, všechny výsledky měla relativně v pořádku(srdíčko,plíce,ledviny,.....). A také měla znaky typické pro nějakou genetickou vadu (menší hlavička-po narození měla obvod jen 30cm, chybějící rýha na ručkách,níže posazené uši,.),která se později(po třech tehdy nekonečných týdnech) potvrdila. Jedná se o parciální trisomii chromozomu č. 9 (dříve a někdy i nyní označovanou jako Rethoré syndrom).

A co to znamená?Mnoho a nic. Každé dítě s genetickou odchylkou se vyvíjí jinak. Může chodit,mluvit,...může toho hodně dokázat, může být možná i alespoň částečně samostatná-to by byla ta lepší varianta.
Anebo také nemusí ani chodit,ani mluvit,může být třeba ležák,tak tady doufám,že díky vytrvalému cvičení(rehabilitaci,lázním,chodítku,a také odrážedlu:-)) nás už nepotká,že toto nebezpečí už jsme zažehnaly-to by byla ta horší varianta. Zatím jsme tak přesně mezi,ale pořád doufáme,že půjde víc a víc dopředu.

Protože už odmalička je Klárka bojovnice,snaží se ze všech sil opravdu dohnat,co se dá.
I když to jde pomalu.Je jí pět teď se už i pokouší o chůzi,s oporou samozřejmě. Také lítá(opravdu lítá)na odrážedle(které se ukázalo být nejlepší kompenzační pomůckou).
Je to smíšek i vztekloun,když jí něco nejde nebo když se jí nevyhoví. Má ráda společnost, procházky,a miluje vodu. Plave v kruhu.
Nemluví,zatím. Přesto si o všechno,co chce dokáže říct.
Chodí do školky(tedy to bych byla nepřesná, chodí do denního stacionáře Človíček v Plzni na Lochotíně)-a už rok je zařazená v přípravném stupni třídy C(právě zde ve Človíčku),která spadá pod speciální školu v Merklíně.
A chodí tam moc ráda. Na dopoledne, vyzvedávám si jí po "o" ,což jí všichni školkáčci z naší vsi závidí.

Stojí také za zmínku to,že Klárka má starší sestru Aničku, se kterou se k sobě chovají...no jako dvě normální sestry(jsou dny kdy se mají tak rády a jsou dny,kdy by se nejraději neviděly:-)).

A jak to celé ukončit?
Máme Klárku rádi,takovou jaké je. Když se směje,když pláče,když.....no prostě pořád. Ať je jakákoliv je především naše.

Více se můžete dozvědět na našem blogu: http://holkysikorky.blog.cz/




Fotografie pořídila Hana Engelthalerová

pondělí 15. srpna 2011

Tomášek a Tobiášek




-dvojvaječná dvojčátka, narozená ve 32 týdnu těhotenství mající se velice čile k světu.

Jejich maminka nám napsala:

Tomášek a Tobiášek se narodili 26.11.2010. Původní termín porodu měl být, ale až 21.1.2011.
Od začátku jsem měla problémové těhotenství a byla na nemocenské. Od druhého měsíce jsem měla potíže s krvácením, těhotenskou cukrovku (14dní před porodem došlo až na inzulín), musela jsem ležet a nakonec si mě nechali na pozorování ve fakultní nemocnici v Ostravě, kde mi sledovali růst chlapečků. Ve 28tt mi zjistili, že kluci mezi sebou mají 500g rozdíl, což bylo dost. Každý den jsem byla sledována ultrazvukem, dělali mi ozvy a ráno 26.11. mi pan primář z oddělení a primářka neonatologie oznámili, že bude nejlepší, když mi kluky odpoledne vytáhnou, aby nenastaly kompikace a něco se nezanedbalo, pt mi mohl jeden chlapeček odumřít v placentě. Už totiž 5dní nepřibíral, nedostávalo se mu živin.
Kluci přišli na svět císařským řezem, Tomášek ve 13:22, měl 1920g a 42cm. Tobiáška vytáhli hned po něm ve 13:23, měl 1120g a 38cm. Jsou dvojvaječní, takže úplně jiní. Oba šli okamžitě do inkubátoru, kde byli cca 10dní. Tomášek měl první 3 dny potíže s dýcháním, tak byl řipojen na kyslíku. Naštěstí oba bojovali a pomalu začali přibírat, dýchat sami a po 10 dnech je převezli na neonatologické oddělení, kde byli ještě 5 týdnů než dosáhli váhy 2kg. Poté jsem k nim byla přijata do nemocnice i já, abych se o ně naučila starat. Řeknu vám, že to byl krušný týden. Byla jsem hozena do vody a nikdo mi nepomohl, takže jsem se musela postarat sama, a ze začátku než jsem se do toho dostalo to bylo opravdu těžké. Když začali oba plakat, tak mi bylo samotné do pláče. Prožili jsme si tam těžkou rýmu, těploty, pořád nějaké krevní testy, cvičení a nakonec měli oba i transfuzi kvůli malému množství červených krvinek. Když už bylo vše za náma a kluci byli připraveni jet domů, já jsem se psychicky a fyzicky zhroutila a první tři dny se museli o kluky postarat moje mamka s manželem. Zvládli to perfektně, já si odpočinula a mohla se jim na 100% věnovat. Kluci jsou do teď bez problému, akorát jsem měla ještě jednou Tomáška v nemocnici na jipce s podezřením na zápal plic. Hůř totiž snáší kašel a rýmu dohromady, je to prý spojené s tím, že měl na začátku problémy s dýcháním.
Musím říct, že na průběh těhotenství a nervy po porodu jsem už zapomněla, protože mám naštěstí dva zdravé chlapečky, kteří jsou každým dnem šikovnější. Jsou sice trošku opoždění, ale řekla bych, že to není nějak rapidně znát.
Kluci ted mají 7. měsíců, váží přes 7kg (do dneška mají v některém měsíci 500g rozdíl) a mají se k světu. Tomášek je o něco šikovnější, ale Tobiášek ho vždy po pár dnech dožene. Oba krásně koníčkují, berou si hračky, vydávají srandovní zvuky, smějou se nahlas, Tomi se překulí na bříško, Tobi se jen přetočí na bok, ale věřím, že za pár dní to zvládně taky. Už by oba seděli, ale mají ještě chvíli čas :-)
Opravdu jsme měli velké štěstí a děkuju za to hlavně personálu fakultní nemocnice, kteří jim dali tu nejlepší péči.





Fotografie pořídila Michaela Sklarčíková

neděle 7. srpna 2011

Nabídka rukou Zaky

Máme pro vás úžasnou nabídku od BabyKlokánků - projektu o.s. Zrnka, který podporuje rodiny s předčasně narozenými a nemocnými novorozenci.
První rodina, zájemce o focení s jejich miminkem umístěným v inkubátoru pro Dotek světla dostane od BabyKlokánků darem jednu ruku lásky Zaky.
Ruka Zaky slouží hlavně k přenosu uzdravující vůně maminky či tatínka k miminku. Ruka lásky Zaky je "prodlouženou" rukou rodičů, když nemohou se svým miminkem být v každém okamžiku.

Více o ruce lásky Zaky můžete najít tady



Tato nabídka platí pro miminka narozená do 33tt, která jsou nyní v péči zdravotníků na JIP, JIRP nebo RES novorozeneckého oddělení v nemocnici.
Fotografie pořídíme přímo v nemocnici - jak miminko, tak společně s rodiči.
Samozřejmě vše za plné spolupráce se zdravotním personálem.