Eliška

- dnes roční holčička narozená ve 28tt s porodní váhou 600g. Zdá se vám stejně (jako mně) neuvěřitelné, že původně tak maličké miminečko je dneska taková šikulka??? A je. Je neskutečná!! Vývojově odpovídá korigovanému věku. Podle posledních vyšetření má zrak i sluch v pořádku. Co se týče dalšího zdravotního stavu - na postraních tepnách mozečku má drobné zvápeněné jizvičky (důvodem bylo málo kyslíku po porodu, v budoucnu by to nejspíše mělo ovlivňovat jemnou motoriku, projevit se to může např. až ve školce, škole, kdy bude mít problémy se zapamatováním a soustředěním se.) a pak má Eliška hydronefrózu 1. stupně u obou pánviček. Žádné další zdravotní komplikace a nemoci nebyly zjištěny.
Za mě osobně - je to zázrak. Zázrak přírody, zázrak medicíny, obrovská dřina a snaha Elišky a její rodiny.



Její maminka nám napsala:

Koncem roku 2009 konečně došlo k očekávanému zpoždění a na těhotenském testu jsem objevila dvě slabé čárky. Tiše jsem se radovala a plná dojmů šla hned následující den ke své gynekoložce. Ta mě vzhledem k silným bolestem v podbříšku nechala v pracovní neschopnosti. Bohužel v děloze nebylo nic vidět i přes zvýšené Hcg v krvi. Po týdnu stráveném v bolestech a bezesných nocí jsem šla na kontrolu, Hcg sice rostlo, ale jelikož v děloze nebyl stále vidět žádný váček, má gynekoložka mně vypsala doporučení do fakultní nemocnice Hradec Králové, kam jsem se ještě týž den měla dostavit s podezřením na mimoděložní těhotenství. Když mě tam hospitalizovali, všechny sestry mně skládaly „poklony“ jak jsem statečná, že ani nepláču. Nechtěla jsem mluvit a vysvětlovat jim, že všechny slzy jsem už vybrečela před nástupem do nemocnice a teď už nemám ani co plakat. Byla jsem jak tělo bez duše. Odpoledne jsem šla na svůj první operační zákrok v mém životě. Pamatuji si jen tu strašnou zimu a jak jsem se celá klepala, zimou či strachy? Byla provedena laparoskopie a po probuzení na pokoji mi lékař sdělil, že se o mimoděložní těhotenství nejednalo a budu dál sledována na jejich oddělení. Za dva dny po zákroku se v děloze objevuje gravidita a i když neodpovídá o 2 týdny můj pocit beznaděje vystřídá pocit štěstí. Těhotenství bylo potvrzeno.
Přesně za měsíc bylo vidět bijící srdíčko, já obdržela těhotenskou průkazku, triple testy byly negativní a stejně tak i vyšetření cukru, i když jsem za půl roku přibrala 20 kg.
15.6.2010 v 4.00 ráno jsem se probudila a cítila teplou tekutinu mezi nohama. Otočila jsem se na manžela, zatřásla s ním, aby se probral a vyslovila větu: „Honzo, mně asi praskla voda“. Vstala jsem a pomaličku došla do koupelny, v tom manžel vyletěl z postele a už na mě volal, že to není voda, ale krev. Trochu jsem se osprchovala, oblékla se, naházela během minuty základní věci do igelitky, protože ve 28 týdnu těhotenství jsem ještě tašku do porodnice sbalenou neměla a zpětně jsem zahlédla tu spoušť v posteli a krvavou stopu, která určovala mou trasu do koupelny. Manžel nastartoval auto a vyjeli jsme opět do fakultní nemocnice Hradec Králové, která je asi 15 km od našeho bydliště. Byli jsme tam za 8 minut a i přes tak krátkou dobu mi cesta připadala nekonečná. Seděli jsme oba tiše jak přibití, hlavou se nám točily všechny hrůzné myšlenky co bude dál. Na přijmu mě vyšetřovali hodinu a půl, při ultrazvucích se vystřídali 3 doktoři a následně mě přesunuli na JIP. Závěr byl takový, že se miminku v bříšku vůbec nelíbí, jeho růst se zastavil přibližně před 4 týdny, není vyživováno, tak jak by mělo, jelikož pupečník je přiškrcený. Nulové toky v placentě a málo plodové vody byly dalším důvodem proč těhotenství ukončit. Na jednu stránku jsem byla ráda, že se děťátko takhle ozvalo, dalo o sobě vědět, že u maminky už být nemůže, protože i podle doktorů by v brzké době zemřelo. Začali mně píchat kortikoidy, aby se dotvořily plíce. Sotva jsem se nechtíc smířila s tím, že se něco děje, přede mnou bylo rozhodnutí zda porodit přirozeně či císařským řezem. Podle podrobného ultrazvuku by mělo miminko mít něco kolem 600 g a být koncem pánevním. Nezapomenu na slova jedné lékařky: „Pokud by jste byla moje dcera, radila bych vám porodit dítě přirozeně, s největší pravděpodobností se narodí mrtvé, vy nebudete mít žádnou jizvu na děloze a tím pádem i větší šanci znovu a rychleji otěhotnět než po císařském řezu“. I když jsem chtěla rodit přirozeně, celé těhotenství jsem se na porod připravovala a „těšila se na něj“, po zvážení všech pro a proti jsem se rozhodla pro císařský řez – tu nejšetrnější možnost pro naše miminko a zároveň pro mou psychiku, protože pokud tohle dopadne dobře, budeme potřebovat ještě hodně sil, já i to malé. Když mě pediatři seznamovali s čím vším se můžeme u dítěte setkat, s jakými postiženími, bedlivě jsem je jedním uchem poslouchala, ale zároveň vypouštěla informace druhým ven, nechtěla jsem si připustit, že něco takového se může stát nám a pokud ano, má to tak být, nic s tím neuděláme, nic nezměníme. 16.6.2010 v 12.30 začíná příprava na můj druhý operační zákrok, tentokrát žádná zima, žádné klepání těla, strach jsem potlačila, protože teď musím být silná! Hodně mi k tomu pomohla smska, kterou jsem dostala ráno od manžela:

Ach vy moje sluníčka, líbal bych vás na líčka.
Je mi strašně smutno a jen na vás myslí moje hlavička.
Snad to bude dobrý a vše se spraví,
Přeju si, abychom byli tři a všichni zdraví.
Držím všechny pěstičky, ať mám odpoledne dvě zdravý holčičky.

V 13.00 ještě při vědomí, natřená dezinfekcí a oblepená čekám až přivezou pediatři domeček pro naši holčičku. Začínají provádět císařský řez a v 13.11 je Eliška na světě. Má 600 g a honem s ní na dětskou kliniku. Protože jsem byla pod celkovou narkózou, probudila jsem se na JIP ještě celá omámená, přišel za mnou manžel a sdělil mi, že máme Elišku, krásnou Elišku, že se za ní byl podívat a je hrozně droboučká. Hned druhý den mě za ní odvezl. Hrozně jsem se bála toho jak bude vypadat. Četla jsem v různých knížkách, že se mamince po porodu děťátko obvykle nelíbí, protože je ještě celé zmuchlané a má i jinou barvu kůže, ale takhle malé miminko jsem nikdy neviděla, ani v knížkách, ani v televizi, ani na internetu. Neznala jsem nikoho, kdo by tak malé miminko měl. Když jsem poprvé přistoupila k inkubátoru a podívala se do něj, na jemňounké chlupaté dečce ležel malý „stáhnutý králíček“ - naše Eliška. Byla tak snědá.., přes CPAP jsem zahlédla jen kousek pusinky a bradičky, už v ten okamžik se mi zdála nádherná a celá po tatínkovi. V mém životě byla najednou každá minuta důležitá a vzácná, během chviličky se Elišky stav mohl vážně zhoršit a já byla za každou další minutu vděčná. S manželem jsme si připadali jak na kolotoči, jednou jsme byli nahoře, když jsme poprvé slyšeli Elinky pláč, když na nás otevřela oči, vyplazovala jazýček nebo se na nás usmála a jednou zase dole, když dostala infekci kvůli zanícené nožičce, když měla nadmuté bříško a špatně se vyprazdňovala, když měla problémy s dýcháním a museli ji zaintubovat. Naštěstí těch dnů, kdy se kolotoč s námi zastavil nahoře bylo za celý ten Eliščin pobyt v nemocnici mnohem více než těch špatných. Jako „pravá“ máma jsem se mohla cítit až 24.7., kdy jsem si Elišku mohla poprvé pochovat. Držela jsem ji v náručí asi půl hodiny, nehýbajíc se, abych tomu drobečkovi něco neudělala. I když Eli v tu dobu vážila jen 1200 g, ještě další dny mě bolela ruka jak byla namožená. Můj pocit mateřství byl zesílen 12.8., kdy jsem naší holčičce dala první pusinku a i když to bylo až skoro dva měsíce po narození, byl to ten nejkrásnější pocit jaký jsem zažila. 20.8. jsme jako obvykle stiskli zvonek JIP, kde nám bylo sděleno, že Eliška už u nich neleží. Přesunuly ji na intermediální oddělení. Elišku už jsem si mohla i přebalovat a i když to v inkubátoru pro začínající maminku nebylo úplně lehké během pár dní jsme měli natrénováno. 24.8. jsem poprvé Elišku přiložila k prsu, ty dny a noci neustálého odstříkávání stály konečně za to. I když první den nevypila nic, další den už to bylo 8 ml, třetí den 28 ml, čtvrtý 36 ml a každé další kojení bylo úspěšnější a úspěšnější. 30.8. jsem nastoupila do nemocnice na oddělení matek a docházela za Eliškou na intermediál, hned následující den ji ale přesunuli na oddělení nedonošenců do postýlky a já se mohla nastěhovat za ní. Měli jsme pro sebe malý útulný pokojíček a celodenní starání se o Eli bylo pro mě odměnou za ty 2,5 měsíce každodenního dojíždění. Začali jsme cvičit Vojtovu metodu. První chvíle s rehabilitační sestrou pro mě byly vždy utrpením, plakala jsem nad naší holčičkou, i když jsem věděla, že ji nic nebolí a je to pro její dobro. Spolu jsme v nemocnici strávili celkem 10 dní. Možná bychom šli domů i dříve, kdyby Eliška nezačala stávkovat s jídlem. Plné kojení i v noci pro ni bylo tak namáhavé, že nevypila svoji dávku a začala hubnout. Postupně jsme přešly na krmení lahvičkou a já byla opět u svého známého odsávání. Ale co, na kamarádku odsávačku jsem si zase rychle zvykla a i díky ní jsme byly 9.9.2010 propuštěny domů s váhou 2240 g.
Na poslední kontrole vážila Eliška 6 kg a měřila 62 cm. Je jedna z mála, která v 10 měsících zdesetinásobila svoji porodní váhu a vyrostla od porodu jednou tolik. Za to patří velké dík samozřejmě lékařům a sestrám ve fakultní nemocnici v Hradci Králové, celé mé rodině, která při nás stála, manželovi, který mi dodával sílu, podporoval mě a utěšoval v těžkých chvílích a největší dík Elišce, která tu s námi chtěla být, bojovala a svůj první a největší boj vyhrála.


Fotografie pořídila Lenka Filová.



Pořízené fotografie zpracovala Iri Dvořáková do nádherných scrapů

Milan

- patnáctiletý Milan, trpící adrenoleukodistrofií - nemocí, o které jsem neměla nejmenší tušení, že vůbec existuje. Nemoc, která dětem bere život. Nemoc, která ubližuje nejhůř, jak si rodiče umí představit. Ale přes to všechno - při pohledu na něj a jeho rodinu - je cítit obrovská láska a vůle.

Jeho maminka nám napsala:

Narodil se relativně v pořádku. Postupem času se jeho zdravotní stav začal měnit. Začal chodit ve 2,5 rokách, jeho vývoj byl trochu opožděný, ale jinak byl jako jiné děti. Zlom nastal až v první třídě spec. školy, kdy byl nakažen neštovicemi, které nebyly po těle, ale na orgánech. Z toho důvodu mu začaly selhávat ledviny a upadl do komatu.Když to překonal a myslela jsem si , že vše už bude v pořádku přestal jíst, postupně i mluvit a chodit, sedět.Z Milánka byl najednou ležící chlapeček. Navíc , když přestal jíst úplně musel podstoupit operaci žaludku, kdy mu byl zaveden peg a dostal spec. stravu. Postupně se ještě přidala epilepsie, těžká osteoporóza a nedávno přestal sám i čůrat.
Zjistilo se totiž, že Milánek má adrenoleukodistrofii. V našem státě je již, ze tří, jediné žijící dítě.
Navzdory všemu je to náš malý optimista, smíšek a sluníčko. Péče o něj je velmi náročná, změnil nám život, ale neberu to jako osobní tragedii, myslím si, že jsou v životě horší věci.




Fotografie pořídila Petra Míčková

Další partner - digitální scrapbook

Chci vám představit našeho nového partnera a tím je Iri Dvořáková - tvůrkyně scrapbookových koláží známá pod nickem "Iriweb".

Její úžasná dílka si můžete prohlédnout na jejím blogu a nebo na mimibazaru.

Tahle šikovná "scrapařka" se nabídla, že ráda z fotografií udělá pohlednice, přání nebo dokonce kalendář.
Toto "zboží" dodá zdarma v digitální podobě.

Pokud bude třeba, rádi pomůžeme se zprostředkováním tisku a nebo radou jak na to.

Emil

- 14tiletý Emil s DMO spastickodyskinetickým syndromem,těžkým motorickým hendicapem, ale také zároveň hráč Boccii (hra podobná pétanque - pro hendikepované, ale nejen pro ně), ve které už vyhrál několik turnajů.

Jeho maminka nám napsala:

Jak začít? Prostě a jednoduše.Narodil se mi syn Emil v 29.-31. týdnu. Dle lékařů to byl zcela spontální porod a nenastaly při něm žádné komplikace. Pouze nám chyběla porodní váha. Desátý den mi lékaři přišli oznámit ,že syn dostal infekci, že včas nepoznali příčinu, a proto mu nepodali antibiotika. Na základě toho dostal syn krvácení do mozku. Diagnóza DMO spastickodiskynetický syndrom.
Tento článek píši proto, aby žádná žena čekající postižené dítě neztrácela naději a aby věřila sama v sebe, ve své dítě a v zlepšení stavu dítěte. Dosáhnout nějakého úspěchu, pokroku je běh na dlouhou trať. Se synem od narození cvičíme vojtovu reflexní metodu,a s přibývajícím věkem přidáváme další terapie například: bobat , kabat, ergoterapie, canesterapie, jízda na trojkolce... Nevím,co mě motivuje, ale chci co nejvíce usnadnit život sobě i synovi. Chtěla bych mu usnadnit zapojení do společnosti a naučit ho celkové samostatnosti. Netvrdím, že toje vždy jednoduché.Prošli jsme si peklem!
Synovi jsem několikrát dávala umělé dýchání ,protože se dusil hleny při obyčejné rýmě a dodnes s tím bojujeme.Mimo jiné se mi v 5 letech opařil, na “úžasné” sedačce Arisce. Čím více se o dítě bojíte, tím horší věc se mu stane. Syn si opařil hovězím vývarem 40% těla - genetálie, břicho, nohy , levou ruku. Prostě paráda! Odletěl rychlou leteckou službou do Prahy na Vinohrady Lékaři nám nedávali žádnou šanci.Na tyto dny nikdy nezapomenu ani já ani celá naše rodina. Nebrali jsme telefony, protože jsme se báli, že nám řeknou ,že syn umřel. Emil bojoval statečně! Přežil díky své vůli a srdci.Ale čekal nás další boj, neboť Emilek se vrátil zpět. Byl opět uplně ležící a nemluvil. Prostě děs.
A i přes to všechno jsme začali znovu tvrdě cvičit Popáleniny a nové štěpy vypěstované z jeho vlastní kůže se uchytly a nevznikly žádné srůsty apod. Nesměl 1 rok na slunce ani se koupat, aby nedostal infekci. Už jsem si říkala,že to není možné, ale když bojoval syn tak já přece nebudu srab! Vše jsme píli dohnali a pokračujeme dále v životě. Nyní hrajeme bocciu, začalali jsme v IV.lize a probojovali se až do I.ligy. Tento sport doporučejeme všem, protože je to úžasný adrenalin pro dítě i pro rodiče.
Nyní syn chodí do základní praktické školy ve Vysokém Mýtě do šesté třídy. Jeho cíle jsou: dostat se na paraolympiádu a vystudovat vysokou školu – obor kriminalistika. Nakonec bych Vám rada dala radu do života: nic nevzdávejte a snažte se aspoň trošku žít.
S krásným pozdravem
Jitka a Emil


Fotografie pořídila Petra Míčková

Jiřík

- desetiletý chlapec s diagnostikovaným dětským autismem a středně těžkou MR a také Rubinstein – Taybi syndromem.

Jeho maminka nám napsala:

Jiřík se narodil v roce 2001 a od počátku měl zdravotní problémy. Po týdnu v porodnici jsme skončili na oddělení neonatologie, protože měl Jiřík problémy s přijímáním potravy. Zde mu byl diagnostikován gastroesofageální reflux, hypertonický syndrom. Již na neonatologii jsme zahájili cvičení vojtovou metodou. Do jednoho roku věku byl Jiřík opakovaně hospitalizován pro průjmová onemocnění. Po druhé hospitalizaci přišlo moje první znepokojení, Jiřík přestal s námi vyhledávat oční kontakt. Začal se dívat někam skrze nás, jako bychom ho přestali zajímat. Nicméně jsem tomu nepřikládala velkou důležitost, protože se přece vrátil z nemocnice a taková reakce na odloučení u dětí bývá, říkali všichni z našeho okolí. Doktorů a nemocnic jsme si užívali stále dostatečně, do 3 let byl Jiřík opakovaně operován v pražské motolské nemocnici. Operace se týkala levého oka, kde měl nevyvinuté nervy v horním víčku a nemohl proto oko otvírat. Z toho důvodu mu očičko trochu zesláblo a začal šilhat. Tohle všechno moc šikovní lékaři v Praze spravili a dnes není příliš poznat, že měl Jiřík takové problémy, pokud není příliš unavený. Od malička byl Jiřík sledován na různých lékařských odděleních, na genetice mu byl diagnostikován Rubinstein – Taybi syndrom. Protože Jiřík málo roste navštěvuje endokrinologii a denně mu je nutné píchat růstový hormon. Dále je v péči kardiologie, neurologie, hematologie a psychiatrie. Protože byl Jiřík pořád hodně nemocný, přibyla nám ještě imunologie, kde mu pravidelně aplikují imunoglobuliny, obranyschopnost jeho organizmu se tím výrazně zlepšila.
První psychologické vyšetření jsme absolvovali v říjnu 2004 a jeho závěrem bylo výrazné opoždění v mentálním i motorickém vývoji, při kontrolním vyšetření v roce 2005 mu byla diagnostikována středně těžká mentální retardace. V té době Jiřík chodil do běžné mateřské školy, kam byl integrován a současně byl v péči Speciálně pedagogického centra ZŠ a OŠ Zbůch. Tehdy jsem náhodou v televizi viděla vystoupení paní doktorky Thorové, kde mluvila o autismu. V tu chvíli jsem si uvědomila, že spoustu věcí o kterých mluví, mohu pozorovat právě u Jiříka. Vyslovila jsem své podezření ve speciálně pedagogickém centru a po vyšetření metodou CARS mé podezření potvrdili. Objednali jsme se tedy na vyšetření do Prahy. V srpnu roku 2006 byl Jiříkovi diagnostikován paní doktorkou Thorovou dětský autismus a středně těžká mentální retardace. V tomto roce ZŠ a OŠ Zbůch v Plzni zřídila první třídu pro děti s autismem a Jiříkovi bylo nabídnuto vřazení do přípravného stupně. Dlouho jsem neváhala a rozhodla jsem se pro dojíždění do školy do Plzně, aby mohl být Jiříkovi poskytnut individuální přístup a speciální učební metody pro děti s autismem, protože Jiřík sice chodil do školky a chodil tam rád, ale nezapojoval se tam do žádných aktivit, celé dny vydržel sedět u mašinky a dívat se jak jezdí dokola nebo se sám točil dokolečka. Nemohl se tam tedy rozvíjet, ve velkém počtu dětí na něho neměli čas, i když se k němu paní učitelky i děti chovali moc hezky.
Asi největší Jiříkův problém je komunikace, do dnešního dne pořádně nemluví, dlouho jsme se s ním dorozumívali jen pomocí výměnného obrázkového systému, dnes už si dokáže o něco říci, ale je mu špatně rozumět. Velká Jiříkova záliba je počítač, bez problémů ovládá programy, které ho zajímají, rád si pouští různé výukové programy, hraje na počítači šachy nebo karty, přičemž ho to nikdo nikdy neučil. Rád ovládá i audiovizuální techniku, v televizi velmi rád sleduje jakýkoli sport, některé pohádky a velmi má rád hudbu. Z hraček preferuje autíčka, traktory, vrtulníky, některé plyšáky a postavičky, které zná z televizních pohádek. Od malička velmi rád skládá puzzle a při jejich skládání je velmi šikovný. Oproti tomu má ale Jiřík stále problém s chozením na záchod. Většinou už se dojde sám vyčurat, ale s kakáním má stále problémy a na noc má Jiřík pleny. Také mu moc nejde oblékání a svlékání, s jídlem má také problémy, nechce moc jíst a musíme mu stále připomínat aby pil a dodržoval tak pitný režim.
Ve škole je Jiřík vzděláván podle vzdělávacího programu pro základní vzdělávání „Dokážu to“ a na základě individuálního vzdělávacího plánu. Paní učitelka ho většinou chválí. Ve čtení a jazykové výchově dokáže vyvodit všechny samohlásky a některé souhlásky, v globálním čtení čte jednoduchá souvětí se slabikou “MÁ“. Zvládá ze slabik skládat slova, umí napsat některá velká tiskací písmena, ale i některá slova, umí se podepsat. V matematice umí napsat číslice od 1 do 6 podle diktátu a přiřadit k nim správný počet prvků. Zvládá sčítání do 3, ale číselnou řadu zná do 20. Rád zpívá, zapamatuje si text i melodii. Jsem ráda, že navštěvuje školu rád a dělá ve výuce pokroky.
Mám obavy z budoucnosti. Předpokládám, že bude potřebovat stále péči druhého člověka a nevím kdo mu tuto péči bude schopen nebo ochoten poskytnout, až se o něj nebudu moci postarat.





Fotografie pořídila Kristina Drahošová

Adinka

- tříletá slečna, úžasná a krásná, trpící epilepsií a autismem. Když jsem si s její maminkou psala a domouvala focení, napsala mi o Adince něco úžasnýho. Napsala mi, že jejich Adi je pořád vysmátá a tím jí lepší náladu každý den. Myslím, že není větší vyznání.


Maminka nám sepsala celý příběh Adinky:

Adinka se narodila 29. května 2008 ve čtvrtek v 5:48 v 34tt po krátkém a bezproblémovém porodu - její míry byly 2070 g a 45 cm (nejnižší váha pak byla 1860 g), byla naprosto zdravé miminko, jen podezření na sluchovou vadu, ale z nedonošenosti, že to snad časem dozraje... První "kiks" pro mě psychicky přišel, když nám asi v 6ti týdnech nasadili široké balení plínek a když se kyčlíky nezlepšily, tak poté dostala řemínky... Nosila je do 10. měsíců, jak se dnes musím opravdu smát, jak pošetilá jsem byla plakat nad takovou "maličkostí" ve srovnání s tím, co všechno pak ještě přicházelo... Byli jí asi 4 měsíce, když přímo na oslavě 50tých narozenin mojí mamči (dodnes si proto pamatuji, kdy přesně to bylo!) dostala prvních EPI záchvat - tehdy jsem ještě netušila, že to EPI bude, nicméně hned nato jsem letěla k dětské dr., že malá měla prostě něco nepřirozeného..

Následoval 3týdenní pobyt v nemocnici na odd. neurologie, kde se nicméně nic nepotvrdilo, jelikož už se jí to potom nestalo a aby EPI diagnostikovali, muselo by se to na EEG projevit... Tak jsem šťastná po 3 týdnech vezla Adinečku domů s tím, že se mi to asi jen zdálo... Ale asi týden po návratu domů se jí záchvaty rozjely znovu a už né jen jedno slabé škubnutí, ale znásobovalo se to... Ale jelikož na vyšetřeních v nem. už byla a nic se neukázalo a její dětská dr. mi tvrdila, že jsou to - svalové záškuby z nedonošenosti! nikdo s tím nechtěl nic dělat!!!

Byla jsem už zoufalá a jen tak mě do nemocnice s ní vzít nechtěli... Takže mi Adinka doma 4 měsíce křečovala hrozně - ke konci už to bylo i 5x denně série po 35ti záškubech, jak u toho vypadala ani rozepisovat nechci, protože se mi dělá zle ještě teď z toho, že s ním nikdo nic nedělal!!! Kdyby RHBsestřička na cvičení neviděla ten záchvat naživo a nezalarmovala 4 doktory, tak nevím, jestli by mi nakonec někdo uvěřil nebo co by bylo... tohle je HNUS!!!

Tak nás nakonec přijali do nem. po urgencích té RHBsestry - dodnes jí nikdy nepřestanu děkovat! a už hned při vstupní prohlídce se dr. zděsila, jak mám to dítě už rozzáchvatované šíleně, že s tím nikdo nic nedělal se divila... já udělala maximum, ale nikdo mi nechtěl věřit. :o( Nicméně potom se tedy EPI potvrdila hned na prvním EEG, tak začali zkoušet léčbu, první Depakine sirup - žádná reakce či zlepšení, pak Sabril tablety - opět nic... Nakonec museli přistoupit na hormonální injekce kůry Synacthen - ty ovšem zabraly hned do 3 dnů (vedlejší účinky netřeba rozepisovat- ti, co mají epi děti nebo sami EPi jistě ví, co je to za hnus!), nicméně po 2 měsících strávených v nem. jsme tedy jeli domů bez záchvatů a musím napsat, že tak to i díkybohu je dodnes !!!

Už to budou 2 roky, co měla Adinka poslední stašný záchvat ve svých 10ti měsících... Určitě nemusím psát, že neuměla v té době vůbec nic, v té době jí lékař dovolil přestat používat řemínky na nožky, tak jsme jen cvičili a cvičili doma vojtovku a v roce a čtvrt se začla přetáčet, v roce a půl si sedla a měsíc před svými druhými narozeninami udělala první krůček... Jako medikaci má celou dobu Sabril a do prosince 2010 i Depakine sirup - nyní už vysazen a bere jen Sabril. Nicméně za ty 2 roky přibyly ještě jiné problémy - a časté hospitalizace tentokrát prozměnu kvůli nemocným ledvinám - časté záněty, byla co 3měsíce na týden v nemocnici, takže jí to pokaždé vracelo vývojově zase zpátky... Loni touhle dobou začínala hezky žvatlat, mama, baba a tak a teď jsme na tom tak, že neumíme jediné slovo :( Prostě nemluví.... ale chodí... a maminky co mají nemocné dítě ví, že je to ten nejkrásnější pohled, sice nezvládá sama nic jiného jen chodit, ale to snad taky časem zvládnem, teď se pomaličku učíme sami napít z flašky, samostatné jídlo je zatím sci-fi příběh :o)) Ale taky tam jednoho dne dojdem a kdoví, třeba se brzy dočkám i nějakého toho prvního slůvka...

♥ Dcerka má ještě vadu sluchu - nedoslýchavost na levé ouško, ale s tím se dá žít, jedno funkční prej bohatě slačí ;o) (nebudu popisovat co vše jsme museli absolovat, než se tohle zjistilo, vypadalo to první na sluchadla na obě ouška). Atopický ekzém už je pak miniaturní maličkost pro nás... Máme také podezření na autismus, jelikož má některé jasné rysy autistického chování... - NEDÁVNO NÁM HO POTVRDILI! Musím sem ještě napsat, že jsem v životě neviděla veselejší holčičku než je náš Adík... !!

Nechápu jakto, po tomhle všem, ale to dítě je tak šťastné... stále veselá, hrozně hodná a nenáročná - prostě skvělá... Je miláčkem našich přátel a celé rodiny... Vím, že jsou na tom děti s mnohem horším postižením a ještě mnohem hůř a věřte mi, sama dobře vím co je to soucit, ale prostě dokud tohle někdo nezažije tak nepochopí, co je to strach o dítě...



Nakonec si dovolím své oblíbené MOTTO:

"Prožívej všechny hezké chvíle, které tě v životě potkají a ukládej si je do paměti, i kdyby to byly jen bezvýznamné maličkosti... A když ti bude někdy hůř, vzpomeň si na ně, prožívej je v duchu znova a věř, že bude lépe..." ♥

Fotografie pořídila Michaela Sklárčíková.

Justýnka

- skoro čtyřletá malá slečna s epilepsií a středně těžkou MR. Moc hezky o Justýnce píše jak její maminka, tak paní fotografka, co jí fotila. A oni mají vše z "první ruky".

Maminka napsala:

Když jsem čekala Justýnku, těhotenství jsem si náramně užívala a těšila jsem se hrozně moc na miminko a ještě když mi ve 20tt řekli, že to bude holčička, tak moje radost byla dvojnásobná. Ponořila jsem se do příprav na vytouženou holčičku... Všechno probíhalo, jak má, a celé těhotenství bylo bezproblémové až na malinko vyšší tlak ke konci. Malá se narodila 40+4tt, porod byl hodně dlouhý a nakonec museli malou vytahovat vexem...
Ale i tak byla zdravá jako řípa s krásnými mírami 3640g,50cm a krom bouličky na hlavičce byla v pořádku score 10-10-10. Nebyla ani přidušená, ani kříšená a byla krásná :-) Moc jsem si to užívala, i když jsem byla po porodu vyřízená a malou jsem si hned vzala k sobě na pokoj a byly jsme spolu.
Justýnka byla trošinku více uplakané miminko, ale přikládala jsem to horšímu porodu a kolikám... V noci spala hezky hned od začátku, jen kojení nám moc nešlo a ve 4 měsících jsme kojit přestaly, protože malá byla hladová a pak už odmítala kojení a chtěla jen mléko z lahve... Ať už jsem kojila, nebo ji krmila z lahve, neustále nám zvracela natrávené mléko, převlékali jsme i 10x za den...
Vyzkoušeli jsme různá mléka na trhu, ale zvracení bylo pořád hrozné, říkali jsme to dětské Dr., že máme strach z alergie na mléko, ale pokaždé nás zpražila slovy: "To by vám nepřibývala na váze," a bylo to... Mlíko tímto způsobem ublinkávala do cca 15 měsíců, pak už méně, ale musím napsat, že donedávna (než jsme mléko vysadili a nahradili jiným) se jí navalovalo po jogurtech a jako by se jí vracely...
Malá byla od začátku hodně šikovné miminko, koníky pásla už v porodnici, přetáčela se ve 4 měsících, seděla v půl roce, lezla v 7 a stoupala už v 8 měsících... Kolem toho 8. měsíce už začala i rozvazovat (tik,tak,táta,máma) v 10 měsících už v pohodě obcházela nábytek. Byla moc hodná, vyžadovala teda pořád pozornost, ale byla super...
V 11 měsících jsme u ní zaznamenali cosi, jako "záchvat": najednou se jakoby zarazila, začala polykat a měla vykulené oči.. Vše trvalo tak 20 sekund. Prvně jsme nechápali, co to může být, ale když to bylo i třeba 5x za den, jeli jsme do Brněnské dětské nemocnice.
Vyšetřili malou prvně na interním oddělení, srdce, plíce, EKG ,ORL atd..., vše dopadlo dobře a šli jsme domů, týden byl klid, ale poté se záchvaty opakovaly, tak jsme jeli znovu, ale tentokrát nás hospitalizovali na neurologii s podezřením na epilepsii.
Snažili se na EEG videu záchvat natočit, ale malá pokaždé, když jsme dojeli do nemocnice, tak jako zázrakem byla bez záchvatu... EEG bylo čisté a nic tam nenašli... Udělali nám ještě CT a to bylo také v pořádku, tak nás objednali na MRi, ale až za 3 měsíce na únor, záchvaty byly pořád, ale řekli nám, že to prostě musíme vydržet do MRi, že tam se jistě něco objeví. Malá šla pořád vývojem dopředu a ve 12 měsících začala samostatně chodit... Na Silvestra jí byl rok a to udělala svoje úplne první samostatné krůčky. Pořád krásně žvatlala a byla moc šikovná... Ve 13 měsících začala sama chodit po schodech, nahoru i dolů a co nás zaráželo a do teď zaráží - nikdy nepadala... Neznáme, co jsou to boule nebo odřeniny...
Ve 14 měsících jsme tedy jeli k další hospitalizaci tentokrát na MRi... Doktorka nám nevěřila, že malá samostatně chodí, právě uklízečka vytřela podlahu a byla mokrá, neuroložka jí postavila při vyšetření na zem (jen v plence), aby ty svoje krůčky předvedla, malá se rozběhla a samo že spadla, na mokré zemi jí to bosýma nožkama uklouzlo a neuroložka na nás "vždyť říkám, že jistě nechodí" :-) A odešla.
Tak jsem malé obula botičky a šly jsme na chodbu... Malá tam běhala jako splašená, lítala za dětmi a moc se jí tam líbilo (je od malička hrozně společenská). No a měli jsme štestí, že šla kolem neuroložka, co malou vyšetřovala, a kroutila hlavou jak to, že malá tak hezky chodí a běhá a že to teda v zápise změní, to jen tak na přiblížení dětské neurologie v Brně :-)
No druhý den nám udělali MRi, odpoledne byly výsledky a vše bylo v pořádku, ve zprávě stálo pouze: lehká difusní atrofie, ale k tomu nám nikdo nic neřekl a řekli, že je to v pořádku, že tam nic není... Ptali se nás, zda chceme nasadit léky naslepo na epilepsii, to jsme samozřejmě odmítli, a tak nás poslali domů...
Malá šla pořád vývojem dopředu, ale už to nebylo tak hrrr, chodila, žvatlala, byla hodná spokojená a my z ní měli radost.. Záchvaty se opakovaly, ale frekvence byla 1 za měsíc. Pořád jsme (teť už sami) pátrali, co to může být... Chodili jsme na pravidelné neurologické prohlídky, ale MRi za rok jsme odmítli, nechtěli jsme znovu malou podrobovat narkóze..
Kolem 2 roku jsme si říkali jak to,že pořád nemluví,vrstevníci už mluvili ve větách a malá pořád jen ty svoje máma,táta,ham,hají a tak ,nějaké slovo vždy přidala ,ale časem se u ní vytratilo, říkali jsme si, že možná bude mluvit později, jinak byla šikovná, ale neukazovala,ani zvířátka v knížce a nic,ona věděla, kde to zvířátko je, podívala se na něj,ale neukázala ho...jinak se nám nezdála nijak odlišená od vrstevníků, byla společenská, jezdili jsme na výlety, na dovolené a malá byla moc spokojená, pořád měla jiné podněty a to měla a má doteď hrozně moc ráda...
Po druhém roce, ale začala s nějakými stereotypiemi, přehýbala knížky přes hranu stolu a neustále s sebou všude nosila knížku , kterou si teda u toho přehýbání přes hranu prohlížela, dělala to ale jen, když se nudila a momentálně se jí nikdo nevěnoval..klidně se nechala i vyrušit a moc ráda si hrála a hraje s námi a ráda tu knížku i prohlížela s naším komentářem a i sama moc ráda prohlíží, miluje hudbu a když jí zpívám, to je unešená a hned sedá na klín, miluje dětské hříčky, paci paci, kolo,kolo a tak, dokonce i nějaké uměla kolem toho 2 roku napodobovat paci paci a tak, pak ty staré zapomněla a teď zase umí jiné, na rozloučenou nikdy nemávala, možná tak 2x ,ale když jsem jí řekla jdeme pápá, tak se mohla umávat...
Pořád nám nosila nějaké předměty a chtěla vědět, co to je, neukazovala, ale nosila, abychom se podívali... sama se nekrmila a pokaždé, když jsem jí dala lžíci do ruky tak to 2x zkusila a lžičku mi vrátila do ruky, jako že mám krmit já a bylo to... natahuje ruku, když něco chce třeba na lince nebo jí něco někam zapadne, ale prstík nepoužívá...
Záchvaty vzteku má, ale myslím že v mezích normy ve srovnáním s vrstevníky... ve 2,5 letech se naučila navlíkat kolečka na trn a stavět kostky na sebe a moc jí to baví, bývala by to uměla i dříve, ale nejevila o to zájem, tak nás ani nenapadlo jí do toho tlačit, naučila se to během jednoho dne, jako všechno, ale musí chtít, jak nechce, nic s ní nehne... Nekreslí, ale když jí donutím a řeknu písi, písi tak je schopná chviličku čárat po papíru a máme doma i nějaká" díla":-)
Od dvou let miluje krtečka na DVD,všechny díly s krtkem a jeho kamarády,vydrží u toho i v kuse 2 hodiny a je moc ráda, když jí to komentuji, co tam dělají, má doma všechny plyšové kamarády, večer s nimi usíná a celý den nosí buď myšku nebo žabku(padnou hezky do ruky), zajíc je do ruky moc velký a krtek taky:-)...
Má hrozně ráda příbuzné,ale nevadí jí ani cizí lidi, klidně ve dvou letech ukazovala paní na ulici knížku:-) Jeden čas se nám zdála hodně hyperaktivní,ale teď už je to ok.
Když se blížili její 3. narozeniny, tak pořád nemluvila, jen žvatlala a taky přidala takové pazvuky a hýkání jak oslík, neukazovala, ale začala nás vodit k věcem, které chce, a vodí pořád a hlavně snad 100x za den, protože pořád něco chce. Je usměvavá, ale občas se vztekne, myslím, že rozumí, nevím jestli úplne jako vrstevníci, ale určitě dost, na všechny pokyny doma normálně reaguje i na zákazy, příkazy, na jméno, a oční kontakt má v pořádku...
Náhodně jsem narazila na netu na domácí test z krve na potravinové alergie(Food detective) na test byly výborné ohlasy a tak jsme jeden zakoupili domů a malé ho udělali, okamžitě se zbarvila alergie na mléko, lepek, tvrdou pšenici, oves a para ořechy. Nevěřili jsme vlastním očím, přítel se málem zhroutil, protože on říkal že Justýnka má určitě alergii na mléko, jednou se prý učili ještě ve škole v biologii o nějakém případu, kdy dítě mělo alergii na mléko a lepek a poznalo se to pozdě a dítě bylo opožděné, prý mu to tak nějak utkvělo v hlavě...
Okamžitě po provedení testu jsme volali dětské alergoložce v Brně, která nás teda asi za 14 dní vzala, hned po udělání testu jsme malé nasadili dietu podle Bobina blogu, kde jsme se dočetli všechno důležité a taky jaké to může mít následky autismus a spol, hned asi za 3 dny se nám malá zdála lepší začala lépe v noci spát(před tím se dost budila)a začala více komunikovat a jako by rozvazovat.... šli jsme k alergoložce a zmínili jsme se jí o testu, hrozně nás seřvala, co to kupujeme za testy a test z krve nám nechtěla vůbec udělat... nakonec teda že jí krev odebere a testy udělá a výsledek, že nám pošle poštou, ale že v žádném případě nemáme v dietě pokračovat a máme jí normálně všechno dávat a zabouchla za námi dveře, byla hrozně zlá a arogantní, musela jsem se jí dívat přímo do očí, když mi nadávala a malá se mi sápala na klín, tak řekla příteli ta jí odvede ven, že jí musím poslouchat,hrozná zkušenost..tak jsme čekali a každý den prohledávali schránku:-)
Výsledek přišel asi za 14 dní a podržte se, byl negativní na nic se alergie nepotvrdila... bylo nám to moc divné, ale už jsme neměli sílu jít jinam a výsledkům moc nevěříme, také mi nikdo zatím nedokáže vysvětlit, jestli ty výsledky mohly být ovlivněné tou 14 denní dietou mezi domácím testem a testem na alergo... Teď jsme se na doporučení lidiček objednala k jiné alergoložce a testy podstoupíme znovu... poté co se alergie nepotvrdila jsme začali znovu dávat mléko a lepek i když teda s těžkým srdcem...
Na Silvestra 2009 oslavila 3 narozeniny, neukazuje, je společenská, změny jí nevadí, na jméno slyší, má nás moc ráda, denně to dokazuje mazlením... když jí bylo 2,5 roku, byli jsme v Chorvatsku vlastním autem a moc jsme si to užili, byla suprová a moře si tak moc oblíbila, že nechtěla ven z vody:-)Teda skoro nemluví, ale dokáže se domluvit s přehledem jinak, očima a tím, že nás k věcem dovede... miluje společnou hru s míčem, posílání autíčka, blbinky a pořád chodí a chce další a další, pořídli jsme jí psa a jsou to největší kamarádi, hází mu míček, krmí ho sušenkami, děti ji zajímají, jen se neumí pořádně zapojit, myslím že je na štíru s napodobivou hrou, neumí třeba přikrýt panenku, povozit kočárek a tak...
Od 3 do 4 let jsme navštívili zase několik lékařů,aby nám konečně objasnili co tedy Justýnce je...
Ihned po 3 roce jsme navštívili paní psycholožku v Brně která Justýnku podrobně sledovala a poté došla k názoru,že je Justýnka autista,sice se slabšími rysy,ale je...tohle tvrzené se nám samozřejmě moc nezdálo,ale její názor respektujeme,ona asi Justýnka v té době opravdu tak vypadala a chovala se...
Na její doporučení jsme kontaktovali SPC(speciálně pedagogické centrum) v Blansku,kam už něco přes rok chodíme a jsme tam moc spokojení,Justýnku tam vytáhli z toho nejhoršího a naučili ji tam "pracovat" u stolečku a od té doby se hodně hnula směrem kupředu...
O září 2010 začala Justýnka navštěvovat speciální školku Barvičku v Brně kam jí 2x za týden vozíme...se školkou jsme také velice spokojení ,jsou tam super a Justýnka tam chodí hrozně ráda a škola jí velice pomáhá,má tam 1x do týdne logopedickou péči a pod vedením paní logopedky,jsme začali s obrázkovým komunikačním systémem...Justýnka dělá stále maličké krůčky kupředu z čehož se my rodiče velice radujeme...
31.12.2010 oslavila Justy svoje 4 narozeniny,je to naše šikovné sluníčko a právě teď jsme v šetření a čekáme na výsledky genetiky a metabolických vad...
doufáme,že se nepotvrdí diagnóza Rettův syndrom,na kterou nám dal podezření náš neurolog ke kterému chodíme...Toto onemocnění se dá potvrdit nebo vyvrátit právě jen genetickým vyšetřením....
Závěrem našeho příběhu bych chtěla napsat,že Justýnku milujeme taková jaká je,je to naše sluníčko a dělá nám velikou radost svými maličkými krůčky kupředu a věříme a stále doufáme,že se jednou probudíme z toho nehezkého snu nemocí,diagnóz a Justýnka nám rozkvete před očima a bude zdravá....

Fotografie pořídila paní fotografka Jana Siťa Slováčková ve svém ateliéru v Brně a napsala své dojmy z focení:

Snažím se děti s hendikepem brát takové, jaké doopravdy jsou, pro mě jsou to totiž naprosto normální děti. Každé dítě v sobě má něco, čím je krásné, vnitřně i na povrchu, něco, co se snažím najít a zachytit v tom krátkém okamžiku, kdy cvakne závěrka.

Každé focení je jiné a atmosferu dotváří nejen objekt a fotograf, ale když se fotí děti, hrají velkou roli také rodiče a jejich nálady. Mnozí rodiče bývají na focení nervozní, řvou na děti, přenášejí svůj neklid na ně a to se pak můžete rozkrájet, ale na dítěti je vidět, že prostě nebylo ve své kůži.

Focení s Justýnkou bylo naprosto perfektní. I když nějaké počáteční obavy byly, jakmile vstoupila do prostor fotokoutku, rozesmátá a beze strachu se posadila na židličku a koukla na mě, okamžitě se rozplynuly. Omotala si mě kolem prstu svou bezprostředností a šikovností. Spolupráce s ní a také (a možná hlavně) jejími rodiči byla přímo ukázková, mnohé maminky by se měly od paní Lucie a jejího manžela učit, jak se komunikuje s dítětem. Lucie přesně věděla, kdy může malé Justýnce trochu povolit, kdy je naopak potřeba ji zmírnit, uklidnit. Z mého pohledu našla přímou cestu k jejímu vědomí i jejímu srdíčku, však taky Justýnka na mamince doslova visí pohledem a je vidět, že se taky, jak jen je v jejích silách snaží svou maminku potěšit. Neznám Justýnku déle než pár minut, ale myslím, že to, že je taková, jaká je – tedy báječná - je velkou zásluhou každodenní snahy a práce jejích rodičů.

Našli jsme takové pozice, ve kterých nám Justýnka vydržela, zjistili jsme, že ráda sedí a je v tom sedu klidná, jakmile jsme ji postavili do prostoru, tak frnk a zmizela :-) Taky jsme vychytali, že Justýnka má ráda něco v ručičce, když to může svírat a žmoulat, takže jsme s rodiči obratně hledali něco, co by vždy mohla držet.

Pokud hledám nějaké rozdíly mezi Justýnkou a jinými foceními... moc jich nenacházím – ale zajímavá byla třeba Justýnčina reakce na bublifuk, většinou to děti rozdovádí, začnou se po bublinách ohánět a snaží se je co nejdříve zničit, ale Justýnka seděla a okouzleně na ně hleděla.

No řekněte sami? Co víc si může fotograf přát?

Snad jen právě tak krásnou opálenou blondýnečku s uhrančivýma očima....

Justýnka totiž splňuje naprosto mou představu o modelce. Miluju tyhle typy jako z reklamy na Coca-colu. A Justýnka už nyní udává letní trendy. Moje kolegyně Martina – které mimochodem moc děkuji za pomoc – hned druhý den vytiskla jednu z fotek a nechala svou dcerku ostříhat „ala Justýnka“ :-)))

Myslím, že jsme si všichni tohle pohodové focení užili a já Justýnku a její rodiče zase moc ráda uvidím.